«Редкие среди нас» — акция с таким названием прошла в «Лесной сказке» 14 сентября. В парке собрались участники сообщества единомышленников «Сильнее обстоятельств», музыкальные и танцевальные коллективы и все неравнодушные к проблемам людей с орфанными заболеваниями. На встрече можно было больше узнать о редких заболеваниях от людей, которые непосредственно с ними столкнулись.
«Я считала себя умным человеком, но, когда мы перебрали 8 диагнозов, оказалось, ни одного из них я не знала. Все они были очень редкие. Открываешь интернет, а там написано по 2, по 3 строчки. Когда приходишь в больницу, врач иногда даже не знает, как это пишется. Поэтому мы и скатываемся в депрессию», — рассказывает всем собравшимся о своем опыте Наталья Лощинина. Её сыну поставили диагноз миопатия ульриха – недостаток коллагена, который приводит к истощению мышц, и этот процесс необратим. «Сын сделал меня другой, — рассуждает женщина. — Я раньше стремилась купить шубу, машину, думала, где бы отдохнуть. Но ведь, если разобраться, не каждый миллионер счастлив. Когда оказываешься в такой ситуации, как я, когда видишь, как люди живут с такими проблемами, понимаешь: «Я счастлива». Да, есть много сложностей, но я знаю, для чего живу».
За почти исповедью Натальи наблюдает Макар. У него почти такой же недуг, только другая разновидность. «Еще 3 года назад ходил, теперь уже даже руки плоховаты. Быстро очень все», — говорит его мама, Елена Шитова. Мальчик собирает и разбирает маленького игрушечного трансформера: «Я хочу стать изобретателем и изобрести вечный двигатель! Чтобы машина не глохла. А вот трансформера не хочу – вдруг сбой системы, и он захватит мир?» Макар учится дома, очень любит математику. Наверное, потому что хочет быстрее изобрести свой двигатель.
Об акции Елена узнала случайно: дочь пригласили в качестве волонтера. Собирается теперь вступить в сообщество «Сильнее обстоятельств» и посещать с сыном мероприятия: «Постоянно сидеть дома угнетает, надо двигаться дальше. Такое общение помогает родителям избавиться от стресса. Времени мало, нужно быть вместе».
Еще Макар очень любит «окружающий мир» и кормить голубей. Тут же он познакомился с новым видом фауны, правда, плюшевой, – обезьяной-моряком. «Привет! Смотри, что могу», — под радостный смех мальчика вытанцовывает кукла Жора. Ею управляет веселый мужчина в капитанской морской кепке. Это Игорь Якуба, руководитель музея «Ларец счастья». Когда ему подарили Жору, он понял, что игрушка принесет ему счастье. От мамы Игорю Николаевичу перешел по наследству кукольный театр, и он придумал, как все это можно использовать. «Всегда мечтал чем-то необычным заняться, — рассказывает Игорь Якуба. — Пошел на пенсию и вот – езжу по детским домам, больницам. Туда, где ребята находятся в тяжелой жизненной ситуации. Дарю им радость, улыбку, позитив. Чтобы дети лишний раз улыбнулись, поверили в чудеса и, если так какому-то ребенку станет лучше, – уже хорошо».
Организатор акции – Екатерина Лимаева. О её фотовыставке «О людях, которые сильнее обстоятельств» мы рассказывали в одном из прошлых выпусков. На АТР-2019 она выиграла грант на развитие проекта – в следующем году пройдет фотовыставка с новыми героями и продолжится поиск людей с редкими заболеваниями. «Сегодня мы просто собрались вместе, — рассказывает Екатерина. – И «нашлись» для 6 новых участников сообщества «Редкие люди». Наша цель не только рассказать обществу о людях с орфанными заболеваниями, но и найти этих людей. Чтобы помочь информационно, психологически. Редких людей немного, им никто особо не помогает, потому что о них мало слышат, мы восполняем этот пробел».
Привлечь внимание получается. Фотовыставкой заинтересовались РЖД, одну из героинь приглашали на передачу к Андрею Малахову, а сама Екатерина рассказывала о своем диагнозе и о проблемах людей с орфанными заболеваниями в программе Дарьи Донцовой на телеканале «Спас».
Акция завершилась флешмобом «Зажги свою свечу мечты». Вечером участники, загадав своё самое заветное желание, выложили зажжёнными свечами фразу, о которой никогда не стоит забывать: «Редкие среди нас».
Катя Карзова
Фото автора и из архива Екатерины Лимаевой
